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第4回 MECP2重複症候群勉強会『希少疾患とレジストリ(データベース)の重要性について考えよう!』

CH
(1時間51分)
AASJチャンネル提供:NPO法人 オール・アバウト・サイエンス・ジャパン
第4回 MECP2重複症候群勉強会『希少疾患とレジストリ(データベース)の重要性について考えよう!』4回目の勉強会は、大阪発達総合療育センターの森有加先生をお招きして、先生が携わられているオーストラリア発のレジストリ・InterRettについてお話を伺います。
レジストリの重要性、希少疾患だからこその必要性、InterRettの紹介をメインに、MECP2重複症候群のレジストリについて考えたいと思います。
WEBで登録画面を一緒に見ながら、登録の仕方も紹介します!
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