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第3回 MECP2重複症候群勉強会
CH
2017/1/28(土) 14:30開始
(1時間16分)
未予約
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AASJチャンネル
提供:NPO法人 オール・アバウト・サイエンス・ジャパン
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一般(その他)
MECP2
Rett
シンポジウム
谷岡哲次
患者家族会
希少難病
科学
昨年に2回行ったMECP2重複症候群勉強会に引き続き今回の第3回目は、本格発足した患者家族会から家族会メンバーが参加し、患者家族の生の声をお伝えします。
また、同じMECP2遺伝子の変異によって起きるレット症候群の患者家族の代表、NPO法人レット症候群支援機構の谷岡哲次さんをお招きし、2017年3月に神戸で開催されるレット症候群国際シンポジウムについてお話をして頂きます。
配信協力:AASJ
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「オール・アバウト・サイエンス・ジャパン(AASJ)」代表理事の西川です。 2013年4月30日、ついにAASJがスタートしました。 オール・アバウト・サイエンス:確かに大きすぎる名前です。しかし名前の通り、知識や知恵の源になれるよう努力します。ただ、アバウトサイエンス:とは言っても医学・医療を中心に、科学を考えます。そして何よりも、患者さんや一般市民の側から考えます。 AASJホームページ http://aasj.jp/